—¿ Ha visto una pasa? —me pregunta Isabel Cedeño.
–Claro que la he visto. Son pequeñas, de piel oscura y arrugadas.
–Los médicos dicen que mis riñones están así, como una pasa. Uno mide apenas tres centímetros y el otro cinco. Deberían medir ocho centímetros. Mis riñones están perdidos, ya no sirven.
Mientras pronuncia estas palabras, Isabel me indica, con dos dedos de su mano derecha, cuál es el tamaño de sus riñones. Sus manos están bien cuidadas y su sonrisa es amplia.
A sus 33 años, en su cabeza se dibujan las primeras canas. Para ella ha sido un reto llegar a esa edad.
Es por eso que en esta historia hay dos Isabel.
La primera Isabel es la resignada, y cuenta que sus riñones ya no funcionan, que están encogidos, que no puede beber muchos líquidos y que los debe evitar en lo posible, para disminuir la frecuencia y la necesidad de orinar.
Isabel, la resignada, apenas camina, da unos pasos, intenta hacer algo en casa. No lo logra. Y termina agotada.
Sus condiciones de salud requieren que se someta a diálisis.
Para ella, "un mal necesario". Porque "te da un día más de vida, pero te quita otro".
Su única esperanza, para tener una vida plena, es acceder a un trasplante de riñón.
Entonces de imprevisto, aparece la segunda Isabel, la guerrera.
Isabel, la guerrera, se da ánimos. Lo hace por ella misma, por su familia, por sus tres hijos: Mili de 16 años, Jesús de 14 y Leonel de 11.
Isabel, la guerrera, tiene su nombre escrito en una lista de personas que esperan un trasplante de riñón.
¿Qué tiempo debe esperar?
No lo sabe.
Lo único que conoce es que, en cualquier momento, sonará su celular.
Cuando esto suceda, debe tomar, lo antes posible, un bus desde la ciudad en la que vive, Manta, hacia Guayaquil, trasladarse a algún hospital público (siguiendo los parámetros que estipula la Ley de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en Ecuador, y que acredita a 79 establecimientos de salud para realizar el proceso de donación y trasplantes), e ingresar al quirófano, para que le realicen el trasplante de riñón que cambiará su vida.
Es su única esperanza. Eso mantiene en pie a Isabel, la guerrera.
—¡Es que hay gente que lo logra!— dice, llena de esperanza.
Da la impresión de que el trasplante está a la vuelta de la esquina, que será al día siguiente.
De pronto Isabel aterriza en la realidad, y recuerda que hay 1.118 personas esperando un trasplante de órgano en Ecuador.
De este total, 718 necesita un riñón. Es una larga lista, hasta parece interminable.
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Mientras espera el trasplante, Isabel se somete a diálisis. En su cuerpo, cada cicatriz que deja este procedimiento, cuenta una historia
Isabel Cedeño vive en el barrio La Pradera, en Manta, en una zona de calles angostas sombreadas por árboles; con callejones que se cruzan, y parecen engullir a los transeúntes.
En su casa todo tiene su lugar: las fotos de su familia en las paredes blancas, la mesa en la sala, la cama tendida, el piso limpio. Todo se mantiene en orden.
Es mediodía y hay un silencio de siesta, sin carros, sin transeúntes.
Isabel sale de una habitación. Lleva puesto un vestido azul con figuras de rosas fucsias, en el rostro una mascarilla y a un lado del pecho, una gasa.
—¿Eso es una herida?
—No. Es una de las microcirugías que nos hacen a las personas con insuficiencia renal para las diálisis. Tengo otras en el estómago, las piernas, el cuello y los brazos. Es que van rotando, porque las venas se atrofian y ya no sirven para dializarse. Por eso me hicieron una en el pecho.
Isabel la señala y, acto seguido, muestra las demás cicatrices que han dejado las microcirujías en su cuerpo.
La piel alrededor de ellas está destruida, como si al realizar las incisiones para las microcirugías, el personal de salud hubiera lanzado cortes a ciegas.
Cuenta Isabel que sus venas son finas y los médicos le han dicho que su sangre coagula demasiado rápido.
Así, llegará el día en que se quede sin opciones y será necesario hacer una cirugía más grande para acceder de forma definitiva a una vena.
Ese proceso le cuesta dos mil dólares en Quito. Pero Isabel guarda la esperanza de que primero llegue el trasplante de riñón.
Trasplantes en Ecuador: una larga lista de espera
Desde el 2009 hasta el 2022, se han realizado en Ecuador 7.373 trasplantes.
Hasta el mes de noviembre de 2023 se realizaron 793 trasplantes a nivel nacional. En el año 2022 se realizaron 597.
Según cifras del Ministerio de Salud, en enero de 2024, 62 personas accedieron a un proceso de trasplante.
Sin embargo, los trasplantes realizados no son suficientes. La lista de espera es larga.
Dos mil personas esperan una media de cuatro años para realizarse una cirugía de trasplante de algún órgano. Aunque hay pacientes que ha esperado ocho años.
A estas cifras se suman quienes reciben diálisis.
En el 2022, el Registro Nacional de Diálisis y Trasplantes (REDT), totalizó 21.394 pacientes con enfermedades renales que requieren un órgano para dejar las diálisis.
Hace un año, Isabel se sumó a esa lista y es consciente de la espera. Sin embargo, no se desanima.
Ella conoció a alguien que esperó nueve años por un riñón. Eso le preocupa. Aunque, según le han contado los médicos, hay dos listas de espera.
Una "normal", con todos los pacientes que, en Ecuador, esperan por un trasplante.
Por otro lado, está la llamada "lista cero" donde están las personas con tipo de sangre poco común, como Isabel, que es B negativo.
Están, además, pacientes que ya no pueden usar catéter para las diálisis, porque sus venas han colapsado. Y también niños y adolescentes.
Sin embargo, según el artículo 25 de la Ley de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células, existe una sola lista, llamada Lista de Espera Unica Nacional (LEUN).
Al respecto, el artículo científico "Estado actual de la actividad trasplantológica en el Ecuador", señala que:
"Entre las barreras para el acceso equitativo a trasplantes, se identifican: la falta de financiación y protección financiera para la actividad trasplantológica, el no reconocimiento del trasplante como una alternativa costo - efectiva y la escasez de recursos humanos formados".
A estos inconvenientes, según el mismo artículo, se añade que "las capacidades para realizar trasplantes, aún no son acceciles para toda la población que los necesita, lo que responde a una oferta y disponibilidad de células, tejidos, y en especial de órganos de donación, muy por debajo de la demanda.
Los médicos le dicen a Isabel que hay que tener mucha fe. Que la diálisis no es mala, alarga un poco la vida. Pero, que finalmente, es una condena de muerte.
Isabel sabe eso.
En los cuatro años que lleva sometiéndose al procedimiento de diálisis ha conocido pacientes renales que entraron caminando, y luego de unos años, terminaron en silla de ruedas, delgados, reducidos a su mínima expresión. Como pasas. Como si se les fuera un poco de vida en cada diálisis.
Isabel no quiere que le pase eso. Y espera que llegue el día en que pueda ¡por fin! acceder a un trasplante de riñon.
La Ley de Donación y Trasplante de Órganos, Tejidos y Células en su artículo 29, establece que los ecuatorianos y extranjeros residentes en el país, mayores de 18 años, se convertirán en donantes al fallecer, a menos que hayan expresado en vida su voluntad de no serlo.
Al momento de generar la cédula de ciudadanía o renovarla, se le consulta al ciudadano si desea o no ser donante. Su respuesta estará visible en la parte posterior del documento.
Los pacientes que requieren de un trasplante son derivados a Quito o Guayaquil.
En el país, el órgano más requerido para trasplante de órgano, es el riñón, indica Steven Morales, coordinador zonal 2 del Instituto Nacional de Donación de Órganos.
Por ejemplo, en el 2022, en Ecuador se realizaron 192 trasplantes de órganos. De esta cifra, 151 fueron trasplantes renales, 28 hepáticos y 13 cardiacos.
En nuestro país, el 60.7% de los ciudadanos son donantes de órganos, lo que corresponde a una tasa de 5,60 donantes por millón de habitantes, es decir, 89 donantes.
Isabel depende de uno de ellos. Cuenta que su vida puede cambiar con la ayuda de una de estas personas que haya aceptado donar órganos. Y que además, pasen las pruebas de compatibilidad.
Desde sus 29 años, cuando le diagnosticaron la enfermedad, todo ha sido diferente.
—Cuando todo empezó, no podía respirar, no podía dormir, tenía el cuerpo lleno de hematomas. Lo peor es que no sabía el porqué. El 14 de marzo del 2019 ya no pude más. Me internaron de urgencia en el hospital.
Los médicos le dijeron que sus riñones se fueron dañando poco a poco, en silencio.
Isabel tuvo un embarazo a los 21 años y perdió el bebé. Fue un tipo de preeclampsia. Desde entonces sus riñones fueron perdiendo proteína, muriendo de a poco, hasta que un día, colapsaron.
Los primeros síntomas empezaron a aparecer. Le faltaba el aire, no podía dormir, tenía muchas infecciones. Su cuerpo se había intoxicado.
Finalmente, le diagnosticaron la enfermedad, insuficiencia renal.
Empezaron las diálisis tres veces por semana. "Algo muy doloroso", comenta Isabel.
—¿Se imagina lo que es pasar cuatro horas al día, tres días a la semana, conectada a una máquina que absorbe su sangre, la limpia y luego se la vuelven al cuerpo? A más de ser doloroso, me consume emocionalmente. ¡Tengo que ser muy fuerte!
Salgo cansada de las diálisis. Después de eso sólo quiero dormir. Quisiera atender a mis hijos, jugar con ellos. Pero no lo consigo, se me hace imposible...
Mitos y creencias sobre donación y trasplante de órganos
Para Mónica Gilbert Orús, especialista en cirugía cardiovascular, en la sociedad existen algunas creencias que es necesario desmitificar:
"Entre ellas, que el personal médico no hará todo lo posible para salvar la vida de los pacientes si ellos son donantes de órganos. La realidad es que, lo primordial es salvaguardar la vida de los pacientes.
Tal es así, que menos de 1 de cada 100 muertes en hospitales ocurren en circunstancias específicas en las que la
donación de órganos puede ser posible.
Otro ejemplo es que las personas con tatuajes o cirugías, no pueden ser donantes, lo cual no es real.
Por lo tanto, es necesario concientizar y educar a la sociedad en el tema, para evitar que estos mitos ocasionen una disminución significativa del número de donantes en el país".
Es prioritario mantener el esfuerzo en fomentar y educar sobre la donación de órganos y tejidos. Resulta crucial que la ciudadanía comprenda el valor de donar y los impactos positivos que esto puede generar en la vida de otras personas.
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Isabel, la guerrera, necesita que le donen un riñon para vivir a plenitud
Isabel necesita que le donen el riñón. Así dejará atrás las dolorasas y desgastantes diálisis, que no sólo le consumen energía, sino también tiempo.
Su esposo se ofreció a ser donante. Pero no son compatibles. Sus familiares cercanos tampoco pueden ayudarla, porque la mayoría son diabéticos.
—Tomé la decisión de someterme al trasplante, en primer lugar, por mí, porque quiero vivir. También porque tengo tres niños y me necesitan activa y sana— expresa Isabel, la guerrera, la que tiene ganas de vivir a plenitud y feliz.
