Amelia, así la llamaremos, es madre de un joven de 34 años diagnosticado con Trastorno Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Este trastorno crea complicaciones para ejecutar actividades cotidianas como cumplir y culminar tareas, concentrar la atención en un hecho específico por periodos largos de tiempo o no comprender las instrucciones para realizar una actividad determinada.
Pese a las vicisitudes diarias que enfrenta con su hijo para que él sea funcional, Amelia tiene una gran fortaleza que ni ella mismo sabe de dónde emerge.
Manuel Cabrera
I
Yo tenía amigas cuyos hijos bebés dormían casi todo el día. Mi hijo, mientras tanto, permanecía despierto, en completa actividad y sin ánimo de dormir. Así, hasta que anochecía. Nunca estaba quieto: su vida era saltar, correr, brincar, moverse. A los dos años ya sabía conducir la bicicleta sin las llantas de apoyo, a diferencia de otros niños de su edad, que a veces ni siquiera se atrevían a subirse en ella. En esa época mi casa estaba ubicada en la parte más elevada de una cuesta y mi hijo se lanzaba desde ahí en su bicicleta o en un cartón. Otros niños querían imitarlo pero no tenían su habilidad ni destreza y terminaban golpeados y con abolladuras.
Busqué un jardín de infantes municipal porque me habían dicho que la educación en esta clase de establecimientos era excelente. Excelente, sí, pero no para mi hijo. Él necesitaba una institución educativa con pocos niños y dedicación especial por parte de sus maestras. Es decir, todo lo que no tiene la educación masificada que atiende a grupos grandes de alumnos.
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Al poco tiempo de iniciadas las clases, mi hijo empezó a tener dificultades. La maestra lo etiquetó como “niño problema y malcriado”. Mientras ella daba clases, él se las ingeniaba para desconcentrar a todos los niños que estaban a su alrededor y la maestra no podía avanzar. De estos pormenores me enteré porque la profesora auxiliar había sido amiga de un compañero mío del trabajo y le contó que la maestra le había cogido fastidio a mi hijo, lo maltrataba y ponía en ridículo. Decidí cambiarlo de jardín de infantes y llevarlo a una institución en donde no había más de quince alumnos por aula. Mi hijo terminó ahí esta primera etapa escolar sin contratiempos.
En primer grado volvió a tener dificultades escolares. En esta ocasión, la maestra sí me llamó a una reunión para quejarse de mi hijo: que se escapaba del aula, no presentaba las tareas, no ponía atención en clases y un sinnúmero de novedades más. Yo salí devastada de la reunión y lo llevé a un neurólogo infantil. Él lo diagnosticó con TDA y lo medicó. Con la medicina el niño mejoró en su comportamiento. Sin embargo, después de tres años ,tomé una decisión de la que ahora me arrepiento porque fue un tremendo error que perjudicó a mi hijo: dejé de medicarlo sin consultarle al médico.
II
Mi hijo se destacó como futbolista en una escuela particular de fútbol y fue a una competencia internacional a Brasil. No sé qué sucedió allá. El profesor nunca entró en detalles. Pero a partir de ese viaje mi hijo no quiso volver a entrenar en esa escuela y me dijo que durante el viaje un niño, tres años mayor que él, lo molestó y maltrató y que por escapar saltó por la ventana de un edificio. Hasta la fecha no sé si eso de verdad sucedió o fue producto de su imaginación; él no volvió a mencionar el tema. Sin embargo, ese no fue el único sitio donde tuvo problemas para integrarse con chicos de su edad. En el barrio, los niños salían a jugar y no lo incluían; cuando él quería unirse, le pegaban y maltrataban.
Pese al incidente en Brasil, durante toda la primaria se siguió destacando en los deportes. Pero para mí era un detalle secundario. En mi mente estaba como prioridad que él estudiara y fuera un profesional. Busqué un colegio fuerte, estricto, para esta nueva etapa educativa en la que él iniciaría sin el acompañamiento médico de un neurólogo y, por lo tanto, sin tomar medicación.
Cuando inició el primer año de colegio, se presentaron los mismos problemas de la primaria: quejas por parte de los docentes en torno a su comportamiento y falta de interés en lo académico. Pero sucedió algo que alarmó a las autoridades: en la sala de ciencias, mi hijo rompió un frasco que tenía ácido muriático. Cuando el frasco se rompió, el olor se dispersó por el aula y los niños y la maestra empezaron a adormecerse. Por suerte, la travesura no tuvo mayores consecuencias. Pero a partir de este episodio, la psicóloga del colegio me recomendó a una profesional famosa y carísima en la que se me iba más de medio sueldo. No entiendo para qué las instituciones educativas tienen una psicóloga porque, finalmente, terminan derivando a nuestros hijos a profesionales externos.
III
Fatal. La psicóloga convenció a mi hijo de que no necesitaba medicación. El daño fue tan grande que hasta el día de hoy no acepta tomar medicina. Según ella, el TDA no existe y es un invento de los médicos para que los laboratorios farmacéuticos se hagan millonarios. Para esa época, yo ya me había divorciado del padre de mis dos hijos y la profesional dedujo que los problemas de comportamiento que presentaba el niño eran una respuesta a la ausencia de su padre.
Además de continuar con esta psicóloga, emprendí una nueva búsqueda de acompañamiento profesional. Ahí cometí otro error porque debí regresar donde el primer pediatra infantil que atendió a mi hijo y lo que hice fue buscar un neurólogo para adultos que lo diagnosticó con síndrome de Tourette, un trastorno que provoca movimientos repetitivos y tics, cosa que mi hijo no tenía. Este neurólogo, además de medicación, recomendó continuar con terapia psicológica. Y pese a las graves dudas que yo tenía sobre la psicóloga, continué llevando a mi hijo con ella.
Como mi hijo se negó rotundamente a tomar medicación, su problema de TDA se agravó. En consecuencia, no pudo permanecer en ningún colegio. Creo que él, sin exagerar, recorrió todas los colegios de Quito. Para mí, además del desgaste emocional, este hecho representaba un gran gasto económico porque cada vez que se cambiaba de colegio, yo invertía en matrícula, pensión, uniformes, libros y útiles escolares. Siempre fui clara y advertía a las autoridades de los colegios que mi hijo tenía un diagnóstico médico de TDA. Me decían: “sí, no se preocupe, nosotros lo recibimos”. Pero al poco tiempo, me llamaban desesperados para pedirme, rogarme, suplicarme que lo retire. Claro, antes debía pasar por colecturía para cancelar los daños que había ocasionado. Por ejemplo, les había sacado las bolitas a todos los ratones de la sala de cómputo y yo debía pagar la cuenta.
Mi hijo recibió mucho maltrato de parte de las autoridades y los profesores: a él le gustaba llevar el cabello bien cortito y ponerse gel en las puntas. Para los profesores esto era inaceptable y motivo de escándalo. Lo enviaban al baño a que se mojara el cabello. En otra ocasión, un profesor ordenó en la fila de formación que se separaran chicos y chicas. Mi hijo sacó su cabeza de la fila y el profesor, tratándolo de maricón, le ordenó que se enfilara. Mi, hijo, que no aceptaba (y hasta ahora no acepta) este tipo de tratos, le contestó: “pruebe quién es más maricón”. La expulsión fue inmediata.
Estos son solo dos hechos puntuales, pero en la práctica los profesores etiquetaron a mi hijo de malo, malcriado, majadero, patán y otros epítetos. Es decir, acabaron con su autoestima, su personalidad y su derecho básico a tener acceso a educación. Ahora le converso todo esto, así como me ve, tranquila, pero hasta hace poco estos recuerdos me causaron lágrimas, dolor y sufrimiento.
V
Durante los años 2015 y 2016, la Universidad del Azuay y la Secretaría Técnica de Discapacidades del Ecuador (SETEDIS) estudiaron y analizaron una muestra de 10 mil 236 participantes. Los resultados publicados en la tesis La inclusión educativa de los estudiantes con Necesidades Educativas Especiales (NEE) permitieron concluir que menos del uno por ciento de los encuestados tiene conocimientos sobre las necesidades educativas de los estudiantes con trastornos de aprendizaje.
A partir de este estudio se pudo conocer que pese al marco legal y a las políticas que desde el Estado se crearon para velar por la inclusión de los niños, niñas y adolescentes con NEE, apenas el 34.23 por ciento de docentes los conocen.
Otro dato que llama la atención es que el 59.30 por ciento de los encuestados cuenta con un título en Educación. El 40.70 por ciento restante tiene títulos que nada tienen que ver con esta rama académica. Cabe destacar que 37.80 por ciento de los encuestados labora en establecimientos de la ruralidad y el resto en la zona urbana del país.
Sin embargo, la cifra más preocupante corresponde a la pregunta sobre el conocimiento de los encuestados acerca de los métodos de enseñanza-aprendizaje que deben aplicarse en las aulas a los niños, niñas y adolescentes que presentan trastornos generales de desarrollo, como autismo, asperger, TDA, TDAH.
Además del bajo conocimiento sobre este tema específico que engloba al 93.18 por ciento de los encuestados, solo un siete por ciento sabe algo y el 0.29 por ciento dispone de un real conocimiento de las necesidades educativas especiales que requieren estos estudiantes.
Los datos permitieron concluir a los expertos responsables de este estudio que casi ningún estudiante con un trastorno puede acceder a un aula inclusiva, como lo estipulan las leyes y normativas vigentes.
V
Así como mi hijo anduvo de colegio en colegio, también anduvo de psicólogo en psicólogo, de neurólogo en neurólogo y de psiquiatra en psiquiatra. Hasta que llegamos con un excelente profesional en psiquiatría que me recomendó, de forma definitiva, no enviar a mi hijo a más colegios. Terminó sus estudios secundarios a distancia.
Lo que sucedió en el colegio se repitió en la universidad. Estuvo en todas las universidades de Quito y para mí era un gasto que consumía casi mi sueldo completo porque, además de cubrir las pensiones, mi hijo tenía un profesor que costaba más o menos 700 dólares mensuales. Igual desertó y no finalizó la carrera.
En la actualidad está en otra universidad estudiando Derecho. Ha avanzado hasta noveno semestre. Pero sigue siendo una lucha para él y para mí. No ha vuelto a tener acompañamiento neurológico, psiquiátrico ni psicológico. Después de todas las experiencias de su infancia y adolescencia con estos profesionales, no confía en ellos. No sé si su vida sería más llevadera si estuviera medicado. Pero ya es un adulto de 34 años y a su edad no puedo obligarlo a medicarse.
Deseo que otras madres encuentren profesionales éticos que ayuden a sus hijos a transitar de forma positiva por esta experiencia. Ojalá lleguen a establecimientos educativos donde sus hijos sean acogidos con cariño y comprensión. Me niego a pensar que la educación sea lo único en el mundo que no ha evolucionado al mismo ritmo que otras ciencias, cuando de ella depende el futuro de la humanidad.